袁端端|红二代们力挺“尊严死”2016-05-15 袁端端 往事并不如烟
防失联，三观相近的朋友长按二维码，加小头爸爸私人微信，我承认我们终将死去，但这一刻我们相爱！
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中国是少数几个处于低收入国家分组，但对舒缓医疗需求较高的国家。
中国用在临终支持系统上的医疗费用占到了全部医疗费用的绝大部分，有人说中国人八成的医疗支出用在了最后一个月上。
医疗界越来越认同，病人罹患重病之后，应当用更人性的方式去接受疾病和治疗。
本文首发于南方周末微信号：nanfangzhoumo
2016年5月6日，青年魏则西不幸的情绪还未散去，微信朋友圈就被《人民日报》一篇评论文章刷屏。
这篇题为《魏则西留下的生命考题》的文章发问：假如一个人得了绝症，究竟该做出怎样的选择？作者认为，“尊重自然规律，放弃不切实际的幻想，坦然地面对生与死，是最理性的选择”。
文章不长，却引起了轩然大波，短短数个小时，各大媒体转载，社交网络已被各种评论填满。批判者嘲讽，“让百姓放弃不切实际的幻想吧，得了癌症就放弃治疗吧。”
“对于那些根本无法得到充分生命支持系统的人，以及无法得到医疗救助的人来说，谈论这个问题（坦然面对死亡）是非常可笑和冒犯人的。”开国大将罗瑞卿的女儿罗点点很能理解，她在推动“尊严死”时也被质疑过不顾中国实际。
但另一方面，这恰是“中国国情”。她指出，我国用在临终支持系统上的医疗费用占了全部医疗费用的绝大部分，有人说中国人八成的医疗支出用在了最后一个月上，“如果把这些钱用于能治愈却没钱治疗的病人身上是多大的福音。”
多年来，罗点点和一批医生、志愿者一直在提倡和推动“我的死亡我做主”和“用自然和有尊严的方式离世”——这挑战着中国人的传统意义上的伦理观。
“传统的医生都不能谈死亡，谈疾病是不治之症是要受批判的。” 中国抗癌协会副秘书长刘端祺说。72岁的刘医生是生死阅读者，作为陆军总医院（原北京军区总医院）肿瘤科的老主任，几十年来，见过的临终病人无数。
但接近“尊严死”的“缓和医疗”（Palliative Care,也翻译为舒缓医疗、安宁疗护、姑息医学），其实亦为世界卫生组织所倡导。
世卫组织提出的“缓和医疗”原则有三：重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速，也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适的办法。缓和医疗既不让末期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，更不容许他们假“安乐”之名自杀，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。
“只有医生知道，真正发生奇迹的时候太少。”刘端祺说，人们一直在提优生、优育，却没人愿意提更有尊严地死去。
1[size=1em]提倡尊严死的“红二代”理性、思辨的医生们经年面对着一直充满争议的话题——是否应该告诉病人真相？
在医生群体里，刘端祺属于坚定的告知派。他说，面对癌症，不告知是不道德的。“癌症不等于死亡”只是一种善良愿望的表达，对鼓励病人培育良好的心态、战胜癌症有正面作用。但作为医生应该向病人说明什么是癌症，避免病人由此产生一种不切实际的希望，不敢直面死亡，并结合我国国情及病人的家庭情况进行适当的“辞世教育”。
因为和病人直言病情，他和多年的好友变得日渐生疏；有的病人甚至指责他不近人情；但这都可以接受，最心痛的是当他和患者说出了病情的复杂和治疗难度后，病人转身离开，却跟着候在门口多时的莆田系医院的医托们走了。
前几天，他的一个朋友的父亲被诊断出胃癌晚期。他建议先住院，用尽量缓和的方式给予一定治疗。
但对方觉得他不愿帮忙，带着奄奄一息的父亲离开。老人此后在某民营医院用了一些稀奇古怪的中草药疗法，一周后反而更严重了，“拉的全是血”。他催促朋友赶紧将其父亲转入正规医院。但在决定转院的当天，老人家无可挽回地离开了。
在病人一筹莫展时，刘端祺常常会推荐一个名为“选择与尊严”的网站。这是罗点点（本名罗峪平）、陈毅元帅之子陈小鲁共同发起，也是中国首个提倡“尊严死”的公益网站。
尊严死也叫自然死，是指在治疗无望的情况下，放弃人工维持生命的手段，让患者自然有尊严地离开人世，最大限度地减轻病人的痛苦。
“如果用尽全部的人工手段，奄奄一息的病人还可以活上五年、十年甚至十五年。”罗点点说，越来越先进的医疗技术，可以挽留人更长时间的生命。但在病床上的漫长时间，有时只是丧失了尊严与自由的折磨。
身为前国家领导人子女，他们感触最深，这也是发起项目的初衷。
2015年12月26日上午，北京生前预嘱推广协会召开第一届第四次理事会，南方周末记者在会议上见到了罗点点和陈小鲁。
“我就怕领导要求，不惜一切代价抢救……”陈小鲁说，他一直在后悔没有帮父亲有尊严地离开。他回忆，父亲病重到了最后时间，已经基本没有知觉了，气管切开没法说话，全身都是插的管子，就是靠呼吸机输液强心针来维持。“只是在维持生命，他本人很痛苦，我们也很痛苦。”
“我当时就问了一句，能不能不抢救了？但医生问，你说了算吗？你们敢吗？”陈小鲁无言。
罗点点也有类似经历，是她做出最后停止婆婆生命支持系统的决定。
而更多慢性重症的普通人躺在各大医院的内科、肿瘤科、老年科等，有的一躺就是六七年，不能说话，不能自主进食，满身插满了粗细各色的管子，身陷医疗器械包围之中，所有的生命体征都被仪器维持着。
 ▲罗瑞卿大将女儿罗点点。2006年，她和陈小鲁等红二代一起成立“选择与尊严网站”，提倡“尊严死”，推动签署“生前预嘱”。（采访对象供图/图）
2[size=1em]“如果老干部能懂、领导能明白就好了”在美国，1980年代中期，死于癌症的病患超过70%是在医院去世的，但现在这一比例减少了三分之二。越来越多的人认可：应该让病人有机会做出现实的选择，在自己希望的地方，以自己希望的方式，度过人生最后时光，而这最佳的方案，便是将缓和医疗作为晚期和不治病人的默认方案。
2015年底，《经济学》人智库发布了一项《全球死亡质量排名报告》，聚焦世界各国缓和医疗的实施情况。结果显示，在80个国家及地区中，英国排名第一，随后是澳大利亚、爱尔兰、比利时等国，中国大陆地区则排名第71位。
报告指出，中国是少数几个处于低收入国家分组，但对缓和医疗需求较高的国家。2012年，癌症、心血管疾病等慢性病已占中国人死亡原因的80%以上，2020年中国将有13%的人口达到65岁以上，相比之下印度却只有6%，这意味着中国将有更庞大的缓和医疗需求。然而现状是，目前的医疗条件只能满足0.3%患者此方面的需求。
网友“莲子清如许”对此深有感受，她是全国首屈一指的重点科室——宣武医院神经内科的医生。最危重病人住的NICU（神经重症监护室）里，医生每天都是在讨论用多少营养液，用什么抗生素，怎么对症治疗，延长这些昏迷患者的生存期限。一些亲属盲目追求延长患者毫无质量的生存时间，其实只是为了世俗的所谓“尽孝”。
面对中国众多未被满足的医疗需求，提倡这样一种价值观，像是异类。但罗点点解释，这正是现实的另一种选择。
在国内，医院重症监护室（ICU）日费用2000-10000元不等，普通的维持治疗一般在3000-5000元。罗点点说，目前国内已经出现了二、三线城市因利益驱使对ICU病房扩张的倾向。
“医生到底是干什么的，难道就是这样无休止地维持病人根本没有意义和质量的生命吗？”这些疑问时时萦绕在医生们的脑海里，包括罗点点。因此，选择与尊严网站上最重要的一项便是“生前预嘱”协议（Living Will）的推广，在这份文本中，签署者需要写下“我的五个愿望”：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。
这是效仿国际经验而来。美国宾夕法尼亚大学附属医院一位医生告诉南方周末记者，在美国，病人入院接受治疗时就会被问及他们的living will。如果期望尊严死，并签署具有法律效应的文件后，他的病历本及病历卡会有明显的标识：DNR（Do Not Resuscitate，不希望心肺复苏或进一步循环支持）。
“生前预嘱对老年人来说是一种选择，更是一种权利，也是对人、对生命和对科学的最大尊重。”北京协和医院老年科主任刘晓红说。
在罗点点带领下，志愿者根据网站内容出版了一本书《我的死亡谁做主》。开国上将张爱萍将军的夫人李又兰在读过该书之后，欣然填写生前预嘱“我的五个愿望”，申明放弃临终抢救。
2012年，天年93岁的老人家按照愿望平静离开，她的女儿告诉罗点点，母亲一年前就写好了生前预嘱，“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程”。之后，所有人谨遵其嘱，病人昏迷半日后飘然仙逝，神思安宁，身体完整，家人伤痛之余颇感欣慰。
“李又兰阿姨也许是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。
这项推广并不容易。陈小鲁希望生前预嘱的签署人数能达到十万人，但现在全国仅有两万人签署了这份文书。有的即便签署了，在病危时也会遭到亲属的反对。
“我特别希望大医院能积极参与起来。如果老干部能懂、领导能明白就好了。”陈小鲁强调。
3[size=1em]“它关乎患者的生命质量”相比生前预嘱，与之相似的缓和医疗理念，则是“一个真正的刚需”，北京和睦家医院的医生秦新艳说。
和公益组织大胆的理念推广不同，医生们在用更柔软的方式让人接受。越来越多的医生开始告诉病人，可以选择“缓和医疗”。
刘晓红向南方周末记者解释，区别于临终关怀，无论是肿瘤或其他疾病，比如心衰晚期、肾衰晚期、肝硬化晚期无法治愈等，都属于缓和医疗的范畴。
这些患者同样可以接受化疗、抗生素、透析等其他合适的治疗，但都应尽量舒服。除了身体上少受罪之外，还应该包括患者能得到全面照顾，比如临终前该做的事情都能做到，完成自己的心愿，心灵上得到平安等。作为国内最顶级的医疗机构，他们更早认识到这一问题，也同时开设了“姑息医学”或“缓和医疗”的课程让医护人员学习了解。
因为有大量的外籍医生，和睦家医院早在2013年初便开始推出服务，为罹患重病的老人等特殊人群提供上门医疗、营养和心理上的支持。
在国内公立医院，秦新艳看到很多慢性晚期病人并不希望一直在医院，“很想回家”。一些医院也不想收这类没有治疗价值的病人。遗憾的是，我国医保目前并不能支付家庭病床，临终病人不得不选择在医院度过最后时光。
“其实医护人员可以做很多工作，包括给病人止痛，安慰病人和家属等等。”秦新艳说。时间久了，他们的病人开始接受缓和医疗的理念，不愿意做过度的治疗、有创伤性的抢救和昂贵而无谓的药物。“病人极度渴望温情、安宁和尊严”。
以服务著称的私立医院在推广缓和医疗上走在了前面，但公立医院推进这样的理念举步维艰。
马克是昆明市第三医院关怀科的主任，主要收治老年终末期的患者，入住科室的患者都是慕名而来。
与之前传统的医疗方法相比，缓和医疗是一次理念上的改变。“缓和医疗是用‘照顾’代替‘治疗’，注重全方位地关怀病人。进行缓和医疗要求我们首先要重视‘人’的概念，要把病人看作生物性的人，也要看作社会性的人，看作有灵性、有精神的人。”马克说，我们就坐在床边倾听他们（病人）的故事。
他希望，在整个过程中，医学手段应该越来越少，逐步让病人的生命进入自然的生物过程。另外，还要照顾病人家属。这才是完整的缓和医疗概念。但这些观念，和目前国内的“以药养医”和“以治疗养医”的现象存在严重冲突。支持缓和医疗，就意味着给病人更少的药物、更少的治疗手段，科室的收入也将随之减少。
高层已经开始关注。在刚刚过去的4月，全国政协21日下午在京召开第49次双周协商座谈会，围绕“推进安宁疗护工作”建言献策。在全国政协主席俞正声面前，罗点点代表生前预嘱协会受邀在会上发言，“我们希望，党和国家的领导人以及在座的各位，都能像革命前辈那样率先垂范，以实际行动倡导和支持推广生前预嘱”。
一些委员们认为，安宁疗护主要是为患有不可治愈的疾病患者在临终前提供减轻痛苦的医疗护理服务，建议政府采购安宁疗护服务、尽快完善安宁疗护的商业保险项目。
“安宁疗护关乎患者的生命质量，关乎医学的价值取向和社会的文明进步。”他们如此建言。 【版权归原作者所有，转载仅供思考】
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